LA PRIMA COMUNICAZIONE.
QUANDO NASCE UN BAMBINO DISABILE
tra esigenze di con-divisione ed esigenze di in-formazione


E' on line nel sito del CRH - Centro risorse handicap del Comune di Bologna www.handybo.it
una scheda informativa sul tema della "prima comunicazione".
La scheda informa sulle risorse internet e bibliografiche sul tema tratte da libri e riviste, ed indica una serie di siti di strutture ed enti che si sono occupati con progetti specifici dell'argomento.
E' consultabile alla pagina 
http://www.handybo.it/news_crh/prima_comunicazione.htm

L’annuncio ai genitori della nascita di un bambino disabile o comunque della presenza di “problemi” rispetto alla salute del neonato, o la comunicazione di una disabilità in seguito a malattie o eventi traumatici in età adulta, rappresentano un momento estremamente delicato e che rimane profondamente nella memoria della persona disabile e/o del suo nucleo familiare.
Spesso questa informazione viene data in maniera inadeguata, in luoghi e con tempi inadeguati a poter con-dividere il dolore e la tragicità di questo annuncio.

Oltre alla importanza di stare accanto al dolore della persona o dei genitori (e con tutto il senso di impotenza correlato) esistono poi successivamente esigenze di tipo informativo informativo sulle caratteristiche delle varie patologie, sulle “strade” che si possono percorrere, sulle risorse a cui le persone o i genitori possono fare riferimento durante e dopo la fase delle degenza ospedaliera (servizi pubblici e reti associative) e infine sui diritti che possono tutelare i percorsi che la famiglia o la persona disabile intraprende.

Una “prima comunicazione” quindi come processo che si modula nel tempo, che probabilmente ha tempi e modi diversificati, perché diverse sono le persone e le storie e che influenza molto l’atteggiamento, il pensarsi “domani” delle persone loro malgrado coinvolte.
Rispetto a questo tema una esigenza emerge chiara: la necessità di organizzarsi all’interno delle “aree nascita”, di definire dei protocolli e di non lasciare alla improvvisazione o alla semplice buona volontà compiti così gravosi ed emotivamente difficili.

“…non si preoccupi signora, vedrà che le dita cresceranno.
Non sapevo cosa pensare, non mi portavano il mio bambino ed avevano parlato solo con mio marito.
Dimmi la verità, cos’hanno detto, è solo la mano…è solo la mano?
L’infermiera mi porta Davide, la manica destra del vestitino ben arrotolata sul polso e quella sinistra srotolata a coprire la mano, come a dire…signora il pacchetto se lo apra lei…
Ti amo Davide, tesorino mio, hai un musino bellissimo e amo anche la tua mano, non ti dirò bugie sulle dita
Uscimmo su via del Corso, il rumore del traffico, lo scarico del bus a cinque metri. Rumori e odori che per un attimo riconosco come amici. Eravamo finalmente fuori e andavamo a casa”

Per ogni informazione:
CRH - centro risorse handicap
Comune di Bologna - Servizi sociali
viale Vicini20
40122 Bologna
telefono  051/204353
fax  051/204354
e-mail:  handybo@comune.bologna.it
http://www.handybo.it