Dalla “Lista Sociale & Edscuola”

Data: Mer 5 Mar 2008 7:54 pm

Oggetto: Appello al Governo ed alle Regioni

Sono la mamma di una ragazza disabile di 35 anni e presidente di un'associazione che si occupa di sostegno alle famiglie con figli disabili.

questa lettera  è scritta  per  rimarcare ancora una volta  quanto la politica si interessi( poco) di un tema sociale così importante come la disabilità.

Siamo in piena Campagna Elettorale e Ho letto i programmi delle varie forze politiche  , devo constatare ancora una volta quanto  l'accordo tra i vari partiti esista solo per  quanto riguarda la disabilità, infatti nessuno ne parla, a parte un breve quanto poco credibile  accenno nel programma del PD riguardo un possibile aumento dell'indennità di accompagnamento.

Ancora una volta dunque  la disabilità è completamente ignorata da chi dovrebbe in primis occuparsi del benessere dei cittadini.

Le leggi esistenti e sono numerose 104/92,162/98,328/2000 , 13/89, non sono rifinanziate da anni  e sono poche le Regioni che nel loro programma  destinano fondi a questo scopo .

La pensione d'invalidità civile  di 246,73 euro al mese, non permette certo unitamente  all'indennità di accompagnamento di  465,09  di condurre una vita dignitosa dal profilo economico  e le famiglie si devono far carico di tutte le necessità che esulano da tali cifra ..

L'assistenza  Sanitaria  non è pienamente competente   per permettere una vera e concreta  riabilitazione motoria e cognitiva , i bambini a cui bisognerebbe garantire una precoce quanto efficiente riabilitazione per sfruttare al massimo le capacità residue  vengono trascurati spesso a causa delle gravità delle loro condizioni senza che i genitori abbiano la possibilità di opporsi  a questa grave trascuratezza , se non inseguendo  terapie  riabilitative  in varie parti del mondo  alcune molto costose e di dubbia efficacia.

Le esigenze dei genitori  ad avere una rete sociale a cui rivolgersi per colmare le lacune o per avere sostegno psicologico e organizzativo  per  sopperire alle notevoli  e complesse  necessità quotidiane  non vengono prese in seria considerazione  penalizzando così il nucleo familiare al completo .

IL  lavoro  ritenuto fondamentale  nella nostra Costituzione  è penalizzante per i genitori di figli disabili , molti di questi genitori , specialmente nel settore privato , nel timore di essere licenziati o di non avere il rinnovo dei contratti a progetto non dichiara di avere un figlio disabile rinunciando così anche ai permessi che spetterebbero per legge.

Nella scuola a parte la sensibilità e condivisione  di molti operatori  che pur apprezzabilissima non garantisce però su tutto il territorio nazionale la stessa opportunità a tutti gli studenti , non vi sono norme con un ben definito iter   a cui tutti i direttori devono attenersi e  in caso di inapplicabilità non sono previste sanzioni, i Gruppi di lavoro Handicap GLH   in numerose scuole non sanno neppure cosa sia , il PEI ( progetto educativo individuale) che prevede la partecipazione di tutti gli "attori" coinvolti per una buona riabilitazione  ad ampio raggio : ASL, SCUOLA, SERVIZI SOCIALI, GENITORI, INSEGNANTI, spesso viene  visto come un'inutile  pratica burocratica ,gli ausili tecnologici , di postura,di mobilità

(computer,  sedie , sedie a rotelle,tavoli, sollevatori,) necessari durante la permanenza  a scuola  non si sa ancora con chiarezza chi li deve fornire e ci sono  dei rimpalli di responsabilità che non fanno altro che accrescere le difficoltà delle famiglie che non hanno  la possibilità di avanzare richieste ben definite non sapendo a chi indirizzarle.

Vi sono genitori a cui è stato chiesto di portare  a scuola ogni giorno il seggiolone e il girello da casa .

Negli Ospedali   viene richiesta  per le persone disabili gravi e gravissime sia   minori o maggiorenni l'assistenza di un familiare per tutto il periodo del ricovero , giorno e notte, in quanto  le strutture ospedaliere non hanno personale sufficiente per  assistere in tutte le loro necessità queste persone , ma non sono previsti per legge, quindi non rivendicabili  per questi familiari , nella maggioranza dei casi padri e madri, ne benefici assistenziali primari, fornitura gratuita  dei pasti, ne  possibilità di lavarsi e cambiarsi o lavarsi gli indumenti, ne di avere un minimo di sostegno psicologico e emotivo.

Quando ci si ricovera con il proprio figli ci si ricovera in due , ma il genitore viene considerato come necessario  per alleviare la struttura dall'assistenza , ma come persona ignorata totalmente , e spesso lasciando altri figli a casa ci si porta appresso anche la preoccupazione di questa lontananza che potrebbe avere ripercussione future non indifferenti.

Non si affitta alle persone disabili e a chi ha figli con disabilità, è ormai prassi comune in molte regioni italiane , e quindi spesso chi ha figli disabili  deve acquistare  l'alloggio  pur con  le gravi penalizzazioni a livello economico che questo comporta, infatti spesso sono famiglie in cui almeno un genitore ha dovuto lasciare il lavoro  diventando famiglie monoreddito.

L'assistenza domiciliare alle persone disabili  è  quasi inesistente su buona parte del territorio italiano , e dove è presente, i vincoli burocratici e/o di reddito  rendono sempre più esiguo il numero dei possibili beneficiari.

Il reddito di inserimento o di mantenimento per chi ha perso il lavoro e ha a carico un figlio disabile  prevede dove è stato attivato  un iter  talmente complesso e spesso prima di essere erogato  passano mesi , e nessuno si chiede come queste persone riescano a vivere.

Gli ausili  necessari per avere una vita più agevole  negli spostamenti : carrozzine elettroniche con varie funzioni, , per avere nelle abitazioni  una più facile  mobilità specie per chi, totalmente non autosufficiente deve essere aiutato nelle  minime funzioni , sollevatori elettrici, sollevatori a soffitto , per evitare le piaghe da decubito : materassi, letti ortopedici , spesso vengono riconosciuti dal SSN  solo in parte e le famiglie  devono partecipare in modo  anche importante alla spesa , ma come fanno con 700 euro al mese di indennità e pensione?

Le pratiche di riconoscimento di invalidità in molte Regioni tra le quali Calabria e Sicilia  hanno tempi lunghissimi ,  le famiglie aspettano anche due anni prima di ottenere  il decreto con la percentuale riconosciuta.

Siamo un Paese strano,  la nostra politica si comporta come se fossimo un Paese ricco e forte , i nostri politici dal  2001 ad oggi non hanno più legiferato a favore  di questi cittadini le cui condizioni  stanno precipitando  nell'indigenza totale, non  vengono prese in considerazioni le varie richieste dall'aumento della pensione d'invalidità per potersi almeno permettere di mangiare tutti i giorni, , al prepensionamento  per i famigliari che assistono disabili gravi e gravissimi, si lavora solo e sempre stanziando cifre anche elevate per  costruire nuove RSA( residenze sanitarie assistenziali),  senza tenere conto del diritto di ogni cittadino , anche di quello disabile, di poter rimanere se lo desidera nella propria casa  con un'assistenza efficiente  e con gli ausili necessari.

Preferiamo, in contrasto con tutti i preamboli delle varie leggi e normative locali   che , dicono, tutelano e appoggiano il più possibile la volontà di rimanere nel proprio ambiente, spendere il denaro per ricoverare in strutture socio- sanitarie queste persone , quando costerebbe molto meno anche economicamente mantenerle nella propria abitazione .

Ma quand'è che la politica , quella vera , pulita, onesta, responsabile  tornerà veramente dalla parte dei cittadini, di questi cittadini  che hanno il diritto come esseri umani di essere considerati  non soltanto pesi sociali da ignorare , ma cittadini  a cui  la società tutta  dovrebbe inchinarsi  per la dimostrazione di forza, determinazione e coraggio che ogni giorno dimostrano loro e le loro famiglie  nell'affrontare  la nuova giornata .

Attendiamo  segnali  che ci permettano di cambiare la visione negativa  sull'attenzione politica alle problematiche  nel campo della disabilità.

cordiali saluti Marina Cometto